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HAMねっとについて
HAM(HTLV-1関連脊髄症)は患者さんの数が少ない病気であり、患者さんが全国のさまざまな医療機関に点在しているため、HAMに関する情報を効率的に集めることが出来ず、治療の研究が進まない大きな原因となっています。そこで、全国のHAM患者さんの経過や症状、実際に受けておられる検査や治療などについての情報を集め、まだまだわからないことの多いHAMの病気の原因や病態を明らかにするために、このウェブサイトを立ち上げ研究を開始しました。ひとりでも多くの患者さんの情報を集めることが、治療薬の開発につながっていきます。また、治療法を確立していくためには既存の治療薬や新しい治療薬の臨床試験/治験の実施が必須です。それを円滑に進める為には多くの患者さんのご協力が必要ですが、この登録によって臨床試験/治験の情報を皆様にお届けすることが可能となり、治療法の開発や確立の研究をより円滑に進める効果も期待されます。 このプロジェクトは、厚生労働省および日本医療研究開発機構(AMED)研究班によって行われております。HAMの新たな治療方法の確立に向けた研究推進のために、以下のメンバーが中心となって、本ウェブサイトの運営及び研究が実施されています。

                  
研究代表者:  
聖マリアンナ医科大学 山野 嘉久
   
事務局:  
聖マリアンナ医科大学 八木下 尚子
  石川 美穂
  齊藤 祐美
  笹 千尋
  鈴木 弘子
アタライフ株式会社  








運営委員会:  
運営委員長  
聖マリアンナ医科大学 山野 嘉久
   
運営委員  
聖マリアンナ医科大学 高田 礼子
  井上 永介
  佐藤 知雄
  山内 淳司
  八木下 尚子
株式会社アクセライト 板垣 貴志

 



この研究の詳細はこちら
 

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運営主体:
難治性疾患政策研究事業
「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデルの構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に関する研究」

難治性疾患実用化研究事業
「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の診療ガイドラインに資する統合的レジストリの構築によるエビデンスの創出」
「HAMの革新的治療となる抗CCR4抗体製剤のコンパッショネートユースによる長期投与試験」
「HAMの治療薬開発を促進する代替エンドポイントとしてのバイオマーカーの実用化研究」