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研究の詳細について
HAM患者さんの生活の質を大きく向上させるために、HAMの病態解明、新しい治療法の開発および治療法の確立に向けた取り組みを主な目的としています。

HAMねっとでは、あなたの症状や生活の状況、治療の状況などをHAMねっと事務局の看護師等の担当者が電話でお伺いいたします。(聞き取り調査) また、あなたが指定難病の医療費助成制度を利用している場合、差し支えなければ、申請時に提出した書類である「臨床調査個人票」のコピーをご提供ください。
「臨床調査個人票」には、臨床上とても重要な情報が記載されていますので、これらの情報もあわせて研究に活用したいと考えております。


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(1)登録のお申込み
登録に必要な書類を郵送しますので、メール、お電話、FAXでお申し込み下さい。
登録希望の方はこちら

(2)書類一式の郵送
登録には患者さんの同意が必要です。
(1)でご連絡頂いたご住所に、 研究の内容が記載された説明文書、 同意書、登録票を郵送にてお送りします。

(3)記入済みの書類を郵送
同意書、登録票、 指定難病医療費助成制度を利用されている方は、可能でしたら「臨床調査個人票」のコピーも合わせてお送りください。

(4)聞き取り調査
HAMねっと事務局の看護師等、聞き取り調査の専門スタッフがお電話であなたの症状や生活・治療の状況などを伺います。(1回/年)
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運営主体:
難治性疾患政策研究事業
「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデルの構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に関する研究」

難治性疾患実用化研究事業
「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の診療ガイドラインに資する統合的レジストリの構築によるエビデンスの創出」
「HAMの革新的治療となる抗CCR4抗体製剤のコンパッショネートユースによる長期投与試験」
「HAMの治療薬開発を促進する代替エンドポイントとしてのバイオマーカーの実用化研究」