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研究の詳細について

目的
HAM患者さんの生活の質を大きく向上させるために、HAMの病態解明、新しい治療法の開発および治療法の確立に向けた取り組みを主な目的としています。

対象となる方
HAMと診断された全ての方


研究の全体像

 


スケジュール
参加される方は登録後半年に1回HAM患者登録センター(聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター)よりお電話にてご連絡します。

ご提供頂く情報について
家族背景や症状、治療の有無やその内容等について、研究代表者が設置する登録センターの担当者から電話で確認させて頂きます。場合によっては、患者さんに記載頂くものや、可能であれば主治医の先生に情報提供をお願いする場合があります。登録する内容は全て必須ではなく、患者さんがご協力頂ける範囲でかまいません。


登録する情報の内容
(ア) 患者さんの背景
氏名、生年月日、性別、郵便番号、住所、連絡先、HAMと診断された時期及び診断された医療機関名、治療歴、既往歴、合併症
(イ) 家庭環境と生活状況
職業、雇用形態、収入の有無、家族構成、同居家族、公的支援受給状況、各種制度への加入状況、障害者手帳の受領の有無とその程度
(ウ) QOL調査
障害の重症度や生活への支障の程度、排泄障害の程度等
(使用評価方法:SF36、IPEC、OABSS、納の運動障害重症度)
(エ) 治療及び検査データ(患者さんの主治医から記載頂ける場合のみ)
治療の有無及びその内容、血液検査結果、髄液検査結果、合併症

ご登録なさった情報の使われ方
ご登録頂いた情報は、個人情報が特定されないように十分配慮したうえで、HAMの自然経過、病気による生活への影響、治療による効果などを分析し、治療研究に役立つ情報を明らかにします。全ての情報はHAMの病態解明、新しい治療法の開発および治療法の確立以外の目的で使用されることはありません。研究結果について学会等で公表する場合についても、個人情報は決して公開されることはありません。
この研究への参加(登録)は患者さんの自由な意思に基づくもので、登録された情報の削除を希望される場合には、HAM患者登録センターにご連絡頂けましたらいつでも削除することができます。


登録の手順はこちら


 

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運営主体:難治性疾患等実用化研究事業(難治性疾患実用化研究事業) 「HAMの革新的な治療法となる抗CCR4抗体療法の実用化に向けた開発」