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2013年のお知らせを表示しています。見出しをクリックすると詳細が表示されます。
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- HAM患者登録システム(HAMねっと)の年末年始の対応について 2013/12/24
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12月28日(土)から1月5日(日)までを HAMねっとの電話受付の休暇期間 とさせて頂きます。

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- 「第80回難治性疾患研修会」(2014年1月16日)開催のお知らせ 2013/12/24
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日時:
平成26 年1 月16日(日) 18:00~19:30

会場:
聖マリアンナ医科大学 医学部6階大講堂

内容:
テーマ:HTLV-1関連脊髄症(HAM)に対する日本発の革新的治療の実用化に向けて
詳細はこちら

主催:
聖マリアンナ医科大学病院 メディカルサポートセンター
後援: 神奈川県保健福祉部 川崎市健康福祉局

お申込み・問合せ:
聖マリアンナ医科大学病院 メディカルサポートセンター
TEL: 044-977-8111 内線:4010
FAX: 044-975-7386

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- 平成25年度 母子保健研修が開催されました(2013年12月11日) 2013/12/16
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2013年12月11日(水)、神奈川県健康増進課母子保健・統計グループにより 「母子感染の課題」という内容で、保健師や助産師に向けた 母子感染予防を推進するための母子保健研修が開催されました。 その中のHTLV-1対策研修では、 聖マリアンナ医科大学 部門長 山野嘉久先生、助産師 井上俊美さんを講師として 「母子感染の予防」「抗体陽性妊婦への支援」という内容で2時間にわたる研修が行 われました。

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- HAM患者を対象とした医師主導治験のキックオフミーティングが開催されました。(2013年12月5日) 2013/12/10
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このミーティングでは医師・看護師・薬剤師・病院関係者 約80名が参加し、治験の詳しい内容の説明と活発な討論が行われました。

写真
※会場の雰囲気をお伝えするために写真を掲載していますが、
プライバシーを考慮して加工してあります。

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- 「厚生労働省科学研究費補助金 山野研究班 第1回班会議(2013年11月24日)のご報告 2013/12/04
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詳細はこちら

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- HAMねっと登録患者さんに向けて「HAMねっと通信」Vol.3を発行しました 2013/12/04
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皆さまのお手元に届くのは1週間程度を予定しています。お楽しみにしてください。

過去の「HAMねっと通信」はこちら
「HAMねっと通信」Vol.1 (PDF)
「HAMねっと通信」Vol.2 (PDF)

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- 平成25年度厚労科学研究補助金 難治性疾患等克服研究推進事業 研究成果発表会「これからの難病研究~新しい治療法の開発~」(2014年1月19日)開催のお知らせ 2013/12/04
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日時:
平成26 年1 月19 日(日) 13:00 ~ 17:30(会場12 : 30)

会場:
JA共済ビル カンファレンスホール
東京都千代田区平河町2-7-9
電話:03-3265-8716

内容:
公開講座
第一部:講演1~3
第二部:講演4~6
詳細はこちら

定員:
先着400名【参加費無料 要事前申し込み】

対象:
患者さんおよびご家族/難病に関わる研究機関、行政機関/その他一般の方(どなたでもご参加いただけます)

主催:
(一財)日本予防医学協会

お申し込み・お問い合せ:
一般財団法人日本予防医学協会
難治性疾患克服研究推進事業 研究成果発表会 事務局
URL: http://www.sympo.jp
TEL: 03-5818-6647
FAX: 03-3836-3642

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- シンポジウム「脊髄損傷に対する革新的治療法開発の現状と展望」(2014年1月19日)開催のお知らせ 2013/12/02
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日時:
平成26年1 月19 日(日) 9:00 ~ 12:00(会場8 : 30)

会場:
JA共済ビル カンファレンスホール
東京都千代田区平河町2-7-9
電話:03-3265-8716

内容:
セッション1:脊髄損傷の現状と展望
セッション2:脊髄損傷および難治性疾患に対する革新的リハビリ法の開発
セッション3:脊髄損傷に対する幹細胞治療の開発
セッション4:パネルディスカッション
詳細はこちら

定員:
先着300名【参加費無料 要事前申し込み】

主催:
(公財)先端医療振興財団 臨床研究情報センター

共済:
(一財)日本予防医学協会

お申し込み・お問い合せ:
(公財)先端医療振興財団 臨床研究情報センター オンライン参加登録事務局
〒650-0047 兵庫県神戸市中央区港島南町1-5-4
URL: http://www.tri-kobe.org
Email: tri.workshop@tri-kobe.org

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- 市民・研究者シンポジウム「第4回難病研究と創薬」開催のお知らせ 2013/05/27
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日時:
平成25 年12 月15 日(日) 13:00 ~ 17:00(会場12 : 30)

会場:
千里ライフサイエンスセンター5階 サイエンスホール
〒560-0082 大阪府豊中市千里東町1-4-2
電話:06-6873-2010

内容:
第一部:創薬への思い
第二部:創薬へ向けて
詳細はこちら

定員:
130名【参加費無料】

主催:
独立行政法人 医薬基盤研究所

お問い合せ:
独立行政法人 医薬基盤研究所 難病資源研究室
URL: http://raredis.nibio.go.jp
Email: raredis@nibio.go.jp
TEL/FAX: 072-641-9019

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- 公開シンポジウム「知ってください! HTLV-1のこと―ATL、HAMのこと、 ウイルスについてわかりやすくお話しします」開催のお知らせ 2013/10/03
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日時:
平成25 年10 月14 日(月・祝) 14:00 ~ 16:30(会場13 : 30)

会場:
ウインクあいち 1201 中会議室
〒450-0002 愛知県名古屋市中村区名駅4 丁目4-38
URL:http://www.winc-aichi.jp

内容:
◎HAM について:「HAM 治療の最前線」
 山野 嘉久 [聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター 准教授]
◎ATL について:「ATL 臨床の最前線」
 石田 高司 [名古屋市立大学大学院医学研究科 輸血部 准教授]
◎キャリアについて:「キャリア外来と母子感染」
 松崎 敏男 [大勝病院神経内科 医師、鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 
 難治ウイルス病態制御研究センター分子病理病態研究分野 客員研究員]
◎世界HAM 患者交流会に参加して
 石母田 衆 [全国HAM 患者友の会 アトムの会会長]
◎質疑応答
チラシはこちら

定員:
100名[事前申し込み不要]【参加費無料】

主催:
特定非営利活動法人スマイルリボン

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- 西日本新聞  日刊1面(9/26)に 「HAMに「根治療法」 白血病薬活用 助成受け来年臨床へ」 という内容の記事が掲載されました 2013/09/27
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記事の内容はこちら

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- 南日本新聞 日刊1面(9/26)に「HAM新薬治験へ 聖マリアンナ医科大」 という内容の記事が掲載されました 2013/09/27
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12月28日(土)から1月5日(日)までを HAMねっとの電話受付の休暇期間 とさせて頂きます。

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- 毎日新聞 大阪夕刊(9/24)に「聖マリアンナ医科大グループ、HAM発症メカニズムを解明」という内容の記事が掲載されました 2013/09/26
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記事の内容はこちら

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- HTLV-1国際会議でNPO法人スマイルリボンのHAM患者会代表が発表しました 2013/09/11
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2013年8月26日(月)~30日(金)にカナダのモントリオールで開催された「2013HTLV-1国際会議」で、NPO法人スマイルリボンのHAM患者代表石母田衆さんが患者代表として発表しました。

石母田さんからの帰国後のコメントはこちら

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- 稀少疾患登録/国際ワークショップ(7/26開催)で、 HAMねっとの活動について発表しました 2013/08/08
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2013年7月26日(金)に東京国際フォーラムで開催された「希少疾患登録/国際ワークショップ」においてHAMねっとの活動について発表しました。ワークショップの模様はustreamでWeb中継されました。

配信された動画はこちら
当日のプログラムはこちら

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- 公開シンポジウム「知って下さい HTLV-1をー聞いて!活かして!患者とキャリアの本音」開催のお知らせ 2013/08/07
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日時:
2013年8月25(日)14:15~16:15

会場:
東京大学医科学研究所 講堂

内容:
1(現状)困ったこと―診断~治療・相談
2(要望)求めたいこと―行政、診療、研究
3(対策)それぞれの立場でてきること―医者、患者、キャリア、行政
司会:菅付加代子[特定非営利活動法人スマイルリボン代表]
パネリスト:神崎稔章[ATLネット会員]/久保田孝子[全国HAM患者友の会関東支部長]/蒲生未知夫[スマイルリボン会員]/井上真弓[キャリアママの会 カランコエかごしま代表]
チラシはこちら

参加費:
無料

主催:
HTLV-1研究会
厚生労働科学研究費補助金研究班「ATL克服に向けた研究の現状調査と進捗状況把握にもとづく効率的な研究体制の構築に関する研究」

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- 第6回HTLV-1研究会/シンポジウム開催のお知らせ 2013/08/07
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日時:
2013年8月23日(金)~25(日)

会場:
東京大学医科学研究所 講堂

会長:
渡邉 俊樹

オンライン参加登録:
2013年 6月19日(水)〜8月19日(月)

主催:
HTLV-1研究会
厚生労働科学研究費補助金研究班「ATL克服に向けた研究の現状調査と進捗状況把握にもとづく効率的な研究体制の構築に関する研究」

事務局:
東京大学大学院新領域創成科学研究科
メディカルゲノム専攻病態医療科学分野
〒108-8639 東京都港区白金台4-6-1
TEL:03-5449-5298
FAX:03-5449-5418
E-mail: htlv@mos-jp.com

第6回HTLV-1研究会/シンポジウムのサイトはこちら
第6回HTLV-1研究会/シンポジウムのチラシはこちら

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- HAMの新薬開発につながる新しい発見について「西日本新聞」で取り上げられました 2013/07/12
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2013年7月9日(火)付の「西日本新聞」 朝刊(第1面12版)にHAMの新薬開発に結びつく新しい発見について、記事が掲載されました。聖マリアンナ医科大学の研究グループが HAM発症や悪化の仕組みを解明し、治療の標的を明らかにした、というものです。

記事の詳細はこちら→神経難病HAMの仕組み解明 聖マリアンナ医大、新薬開発へ前進

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- HAMの病状を記録するための手帳(HAM手帳)を制作しました 2013/04/15
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HAMの症状の変化や経過を記録するための手帳を制作しました。 患者さんがご自身の症状の程度や変化を把握して手帳に記載し、その情報を主治医や医療関係者と共有することで、病状に合った治療を受けることにつながると期待されます。現段階ではHAMねっとに登録された患者様にのみ印刷物を配布しておりますで、まだ登録されていない患者様は、お手数ですがご自身でダウンロード、印刷してお使い下さい。

ダウンロードはこちら→ 「HAM手帳(第1版)」

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- 4月から障害者総合支援法が施行されました 2013/04/12
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将来の難病に対する国の取り組みに関する方向性が示されています。
内容はこちら

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- 厚生労働省から、難病対策の改革について(提言)が公表されました 2013/03/06
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12月28日(土)から1月5日(日)までを HAMねっとの電話受付の休暇期間 とさせて頂きます。

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- 疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究を、厚生労働省と文部科学省が共同で実施します 2013/01/09
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HAMも、対象疾患として入っています。
詳細はこちら

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- 「ATLシンポジウムin沖縄2013~あなたにも知ってもらいたい!成人T細胞白血病(ATL)研究の最前線~」開催のお知らせ 2013/01/09
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詳細はこちら

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