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- 講演会のご報告(2017年6月25日) 2017/06/27
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 2017年6月25日(日)に、神田にて、中枢性尿崩症(CDI)の会主催、一般社団法人 日本遠隔医療学会後援による、「難病医療の充実とネットワーク ― 患者登録サイトHAMねっと ―」という講演会が行われました。


 日本遠隔医療学会 副会長・群馬大学 名誉教授 酒巻 哲夫先生の進行のもと、聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 教授 山野 嘉久先生による「患者レジストリがもたらす難病医療の充実と新薬開発について」の講演、またHAM患者会 代表 石母田 衆さんによる「HAM患者会「アトムの会」の活動」についての講演がありました。


 山野先生の講演では、患者レジストリによって、全国各地の患者さんの貴重なデータを集めることで、膨大な情報が効率的に得られるようになり、そのおかげで研究が飛躍的に進むことが報告されました。また、患者レジストリが皆さんの生活に貢献できた実例として、熊本地震の際に、患者さんへの情報提供や被災状況の調査に役立った例が紹介されました。また現在、国が主体となって、難病全体における患者レジストリの基盤の整備が進められていることも紹介されました。


 石母田さんの講演では、アトムの会のこれまでの取り組みと、その成果が紹介されました。その中で、患者さんと研究者が一体となって、研究を進めていくことが必要であり、そのためにも、患者レジストリによって、患者さんと研究者が繋がる場を作ることが、希少疾患においては特に重要であることが報告されました。


 質疑応答の時間には、他の疾患の患者会の方から「HAMねっとのような取り組みをするためにはどうしたらよいのか」という質問がありましたが、これには「現在整備が進められている難病全体のレジストリが有望である」との回答が山野先生よりありました。石母田さんからの、「違う疾患ではあるが、悩みは同じ、この悩みを次世代に残さないために、ともに歩んでいきましょう」とのお言葉もあり、私たちも、それぞれの疾患での取り組みを皆で共有でき、難病患者のみなさんの苦しみが少しでも軽減できるようにしていくことが大切だと感じました。これからも皆さんの日々の生活に密着した患者レジストリとなるようスタッフ一同努力してまいりますので、これからもよろしくお願いします。





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