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- 講演会が開催されます 2017/05/02
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難病医療の充実とネットワーク  -患者登録サイト HAMねっと-


【日時】 2017年6月25日 14:45~16:30

【会場】 NATULUCK 神田北口駅前店
         〒101-0045 東京都千代田区神田鍛冶町3-3-3 高遠ビル3階

【講師】 山野 嘉久 氏
     聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 病因病態解析部門 部門長
     聖マリアンナ医科大学大学院 先進医療開発学 教授

【テーマ】 患者レジストリがもたらす難病医療の充実と新薬開発について


  希少難病の治療薬開発が進まない大きな原因の一つとして、病気が稀な故に、研究や治験に必要な患者数が集まらないことが挙げられます。「HAMねっと」という患者レジストリは、患者会の協力を得て、全国各地からHAM患者さんが登録し、病気の経過や病状などの電話による聞き取り調査を行っています。「HAMねっと」で得られた情報やデータは貴重なデータバンクとなり、病態解明や新薬開発などに大きく寄与すると同時に、苦悩や不安など患者の生の声を汲み取る貴重な機会となっています。講演では、患者レジストリを活用して新薬開発を進めた実例などを紹介し、患者レジストリがもたらす難病医療の未来について皆様と語りたいと思います。


~患者・患者会の声~
 講師:石母田 衆 氏(全国HAM患者友の会「アトムの会」 代表)
 テーマ:HAM患者会『アトムの会』の活動


【対象】 難病患者およびご家族・一般の方・遠隔医療の関係者など、どなた様も大歓迎です!

【参加費】 500円(当日払い)

【参加方法】会場へ直接お越し下さい。(先着順で60名様)





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運営主体:難治性疾患等実用化研究事業(難治性疾患実用化研究事業)「HAMの革新的な治療法となる抗CCR4抗体療法の実用化に向けた開発」