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みなさまの協力でよりよい治療に。HAM患者さんのための登録サイト

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お知らせ・新着情報

2019/10/21 2019年世界HTLVデー記念講演会が開催されます
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2019/08/08 第6回 日本HTLV-1学会学術集会が開催されます
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2019/06/24 「HAMねっと通信」Vol.10 一部訂正のお知らせ
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2019/06/19 HAMねっと登録患者さんに向けて「HAMねっと通信」Vol.10を発行しました
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2019/05/24 「HTLV-1関連脊髄症(HAM)診療ガイドライン2019」出版のお知らせ
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登録希望の患者さんへ
HAM手帳 アイコン

この研究について
アイコン わたしたちのHAMに対する研究についてご紹介します

HAMは患者数が少ない稀な神経難病で、患者さんがさまざまな医療機関に点在しているため情報がなかなか集まらず、病態・治療研究が進まない大きな原因となっています。そこでこの研究では 、患者さんの登録を進めて、経過や実態などを調査することによって、HAMの病態解明や治療法開発に必要な情報を効率的に集めて蓄積します。また、治療法を確立していくためには様々な治療薬を用いた臨床試験/治験の実施が必要です。それを円滑に進める為には多くの患者さんのご協力が必要ですが、この登録によって臨床試験/治験の情報を皆様にお届けすることが可能となり、治療法の研究をより円滑に進める効果も期待されます。 このような研究を進めていくためには患者さんのご協力がとても大切です。一人でも多くの皆さまのご協力をお待ちしております。

登録はこちら-詳細はこちら
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HAMの治験について
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HAM患者さんが新しいお薬を使用できるようになるためには、治験と呼ばれる臨床試験を実施しなければなりません。
現在、複数の治験が実施されるようになってきましたので、それらの情報について、HAMねっと事務局では出来うる範囲でお問い合わせに対応しております。HAMの治験について疑問がございましたら、お気軽にお問い合わせください

詳細はこちら-治験に関するお問い合せはこちら
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HAMねっとの進捗状況について
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HAMねっとの研究の内容や結果の一部につきまして随時報告しています。これらの結果は、病気の研究の進歩や医療・福祉の充実にとても重要な情報となります。

詳細はこちら
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運営主体:
難治性疾患政策研究事業
「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデルの構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に関する研究」

難治性疾患実用化研究事業
「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の診療ガイドラインに資する統合的レジストリの構築によるエビデンスの創出」
「HAMの革新的治療となる抗CCR4抗体製剤のコンパッショネートユースによる長期投与試験」
「HAMの治療薬開発を促進する代替エンドポイントとしてのバイオマーカーの実用化研究」