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みなさまの協力でよりよい治療に。HAM患者さんのための登録サイト

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お知らせ・新着情報

2021/10/29 2021年世界HTLVデー記念講演会 が開催されます
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2021/09/22 【情報公開】「HAM患者を対象とした診断・治療の実態およびその経過に関する観察研究」 にご参加いただいた皆様へ
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2021/09/10 HAMねっと登録患者さんに向けて「HAMねっと通信」Vol.12を発行しました
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2021/08/27 【号外ニュース】HAMに対して医療用ロボットスーツHALの承認申請が提出されました!
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2021/08/25 HAMに関する論文がorphanet journal of rare diseasesに掲載されました
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HAM手帳 アイコン
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この研究について
アイコン 「HAMねっと」はHAM患者さんの病気の経過・実態を調査する研究です

HTLV-1 関連脊髄症(HAM)は、進行性の歩行障害や 膀胱直腸障害を来たす稀な難治性疾患で、残念ながらその 治療法はいまだに確立されていません。これは患者数が少ないために患者さんが全国の医療機関に散在してしまい、症状がどのように進行していくのか、これまでの薬にどれくらい効き目があるのか、などといった情報が集約できていないことが大きな原因となっています。そこでこの問題を解決するためにHAM 患者登録システム「HAM ねっと」を設立し、研究の推進に必要となる情報の全国的な調査をはじめました。
一人でも多くの患者さまのご協力をお待ちしています。

登録はこちら-詳細はこちら
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HAMの治験について
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HAM患者さんが新しいお薬を使用できるようになるためには、治験と呼ばれる臨床試験を実施しなければなりません。
現在、複数の治験が実施されるようになってきましたので、それらの情報について、HAMねっと事務局では出来うる範囲でお問い合わせに対応しております。HAMの治験について疑問がございましたら、お気軽にお問い合わせください

詳細はこちら-治験に関するお問い合せはこちら
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HAMねっとの進捗状況について
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HAMねっとの研究の内容や結果の一部につきまして随時報告しています。これらの結果は、病気の研究の進歩や医療・福祉の充実にとても重要な情報となります。

詳細はこちら
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運営主体:
難治性疾患政策研究事業
「HAMならびに類縁疾患の患者レジストリを介した診療連携モデルの構築によるガイドラインの活用促進と医療水準の均てん化に関する研究」

難治性疾患実用化研究事業
「HAM・HTLV-1陽性難治性疾患の診療ガイドラインに資する統合的レジストリの構築によるエビデンスの創出」
「HAMの革新的治療となる抗CCR4抗体製剤のコンパッショネートユースによる長期投与試験」
「HAMの治療薬開発を促進する代替エンドポイントとしてのバイオマーカーの実用化研究」