HTLV-1 関連脊髄症(HAM)は、進行性の歩行障害や 膀胱直腸障害を来たす稀な難治性疾患で、残念ながらその 治療法はいまだに確立されていません。これは患者数が少ないために患者さんが全国の医療機関に散在してしまい、症状がどのように進行していくのか、これまでの薬にどれくらい効き目があるのか、などといった情報が集約できていないことが大きな原因となっています。そこでこの問題を解決するためにHAM 患者登録システム「HAM ねっと」を設立し、研究の推進に必要となる情報の全国的な調査をはじめました。 一人でも多くの患者さまのご協力をお待ちしています。
HAM患者さんが新しいお薬を使用できるようになるためには、治験と呼ばれる臨床試験を実施しなければなりません。 現在、複数の治験が実施されるようになってきましたので、それらの情報について、HAMねっと事務局では出来うる範囲でお問い合わせに対応しております。HAMの治験について疑問がございましたら、お気軽にお問い合わせください
HAMねっとの研究の内容や結果の一部につきまして随時報告しています。これらの結果は、病気の研究の進歩や医療・福祉の充実にとても重要な情報となります。